CASTELLÓN. El mayor evento de Europa para pacientes con diabetes llega a Castellón. Este próximo sábado 2 de marzo, el Auditorio Palacio de Congresos de Castellón, acogerá la sexta edición del Diabetes Experience Day, una jornada que se centra en la voz de los pacientes para conectar a las personas directa o indirectamente relacionadas con esta patología. Más de 1.000 personas se esperan en un evento en el que la Asociación de Diabetes de Castellón (ADI-CAS) y en concreto, su presidenta, María Teresa Marí, ha sido clave en la elección de la ciudad, tras la celebración del evento en Valencia, Barcelona y Madrid, además de una edición en Argentina. Las entradas aún se pueden conseguir en www.diabetesexperienceday.com.
El hombre orquesta en torno al cual pivota la organización de este evento es el periodista Ángel Ramírez, que desde 2013 se dedica a la divulgación en torno a la diabetes, tras detectar un hueco importante en la comunicación en este ámbito, a raíz de la experiencia familiar de su madre -a quien se diagnosticó el tipo 2 de la diabetes-. “A mí esto me generó preguntas, porque además a ella la enviaron a casa con un aparatito en la mano que no sabía ni utilizar, y eso despertó mi inquietud, y vi que faltaba mucha información… así que decidí construir una web, www.canaldiabetes.com, que supuso el inicio de todo esto”, explica. El 15 de febrero de 2014 se celebró en Valencia la primera edición del Diabetes Experience Day “y en lo que era una convocatoria casi anónima, de repente se presentaron 500 personas en València”. ¿La clave? “Pusimos el eje en la persona con diabetes: hasta ahí los eventos sobre este tema giraban en torno a los profesionales de la salud”.
Ramírez pone el acento en la necesidad de mayor información para los pacientes diabéticos. Según el último estudio DAW2, realizado hace 4 años, “el 40% de los enfermos no han recibido ni un solo consejo, y así, con una enfermedad de tratamiento cambiante, se convierte en una enfermedad para listos”, subraya. El cambio de tecnologías de tratamiento y el “arsenal” terapéutico disponible son factores clave para un tipo de paciente “que debe tomar de 20 a 30 decisiones diarias sobre su salud, a todos los niveles, desde qué come, qué deporte puede hacer, cuánto duerme, cómo se ducha”… y la mejor herramienta para el control de la enfermedad es la información. Ramírez recalca que “al final, la persona con diabetes está el 95% en soledad al gestionar su enfermedad, porque ve una o dos veces al año al profesional que le hace el seguimiento, pero en esos diez minutos apenas da tiempo a casi nada”.
Precisamente, contra la persistencia de mitos o la desinformación del paciente surge el Diabetes Experience Day. Los dos grandes grupos de diabetes “son distintos y requieren enfoques diferentes”, apostilla Ramírez: “Mira, el tipo 1 es juvenil, se desarrolla en edades iniciales y se desconoce su origen: el virus ataca a tu páncreas, desregulariza tu glucemia; mientras que en el tipo 2, surge en la edad adulta, por sedentarismo, malos hábitos, obesidad… y el páncreas se cansa de generar insulina”. En este segundo caso, que supone el 95% de los 350 millones de casos detectados en todo el mundo, “hablamos de auténtica pandemia”. En cualquier caso, hace hincapié Ramírez, “es importante diferenciar ambos tipos porque son perfiles distintos de paciente”.
El organizador del evento recalca la extensión de “muchos mitos, por ejemplo en alimentación, como el que dice que el diabético no puede tomar azúcar. Es falso, puede tomarlo sin problema, pero debe saber gestionarlo y ver qué cantidad puede ingerir para compensarlo con bolos de insulina o la práctica de deporte… y luego también hay una retahíla de otros mitos como que el zumo de limón ayuda contra la enfermedad”.
Ramírez constata grandes diferencias entre “un público muy informado, como son los de la tipo 1, que están concienciados desde pequeños sobre su enfermedad pero son minoritarios, apenas medio millón sobre los 6 millones que hay en total en España, con 5,5 millones de diabéticos de tipo 2, y que muchas veces es inmune a los consejos de salud, creen que el médico les ha dicho que tienen un poco de azúcar y como es una enfermedad silente, se enteran el día que pierden algo de sensibilidad en los pies, o tienen un problema de riñones asociado al mal control de la enfermedad… y ese día empiezan a tomar las riendas de su enfermedad”.
El organizador del evento de este sábado hace hincapié en la importancia de “hablar de la diabetes en positivo, porque hablar en negativo, de lo que te puede pasar, no está dando resultados: en el tipo 2 hablamos de que en menos de 20 años duplicaremos los afectados a nivel mundial y tendremos 500 millones de personas en todo el mundo”. Por eso, el enfoque del Diabetes Experience Day es el contrario: “sin obviar la gravedad, hay que decir que la vida puede ser prácticamente normal, que tenemos ya tecnología para controlar la glucemia casi a la perfección, estamos en el paso previo al páncreas artificial, las máquinas nos harán la vida más fácil”.
En esta edición a celebrar en Castellón, “en la que los castellonenses se están volcando”, las novedades son básicamente tres: en primer lugar, se hablará de tecnología, de los nuevos sistemas de medición, apps móviles, etcétera; por otra parte, habrá deportistas de élite como los atletas Vicente Guardiola o Sergio Jornet, “que demuestran que en la élite hay deportistas diabéticos que consiguen grandes cosas”; finalmente, se pondrá el acento en la importancia de la familia para gestionar la enfermedad de forma correcta, con la participación del psicólogo Iñaki Lorente.
En el evento, el 50% de los participantes acuden desde fuera de Castellón (Madrid, Cataluña, Andalucía, entre otras comunidades), y Ramírez pone el acento en un dato muy significativo: el 35% del público es personal sanitario, interesado en escuchar la voz del paciente fuera del entorno clínico: “Es posible que en los próximos años acabemos en un 50-50, porque no se entiende la ecuación sin ambos factores, el afectado y el profesional de la salud”.
