VALÈNCIA (EP). El director general de Trabajo, Bienestar y Seguridad Laboral y director del Instituto Valenciano de Seguridad y Salud en el Trabajo (Invassat), Gustavo Gardey, ha presentado su dimisión por motivos de salud, ya que a principios de año le diagnosticaron una enfermedad rara, el síndrome de Shy Dragger, que afecta a 22 personas en toda España, y cuya rápida evolución le hace imposible un "desempeño adecuado" de sus funciones.

Gardey, que ha comunicado su decisión al 'president' de la Generalitat, Ximo Puig, ha escrito una carta, a la que ha tenido acceso Europa Press, en la que explica su caso y con la que quiere "llamar la atención y dar visibilidad" a "la situación de soledad y abandono por la que atravesamos las personas afectadas por este tipo de enfermedades raras o poco frecuentes".

"El reducido número de casos que se conocen de cada una de ellas (concretamente, la enfermedad que padezco -síndrome de Shy Dragger- afecta a 22 personas en toda España), hacen que no sean del interés de investigadores, compañías farmacéuticas y en definitiva del sistema sanitario, pero lo cierto es que en su conjunto suponen miles de personas. (Se calcula que alrededor de 3.000 en la Comunitat)".

El ya ex alto cargo de la Generalitat Valenciana reclama a la sanidad pública inversión en línea de apoyo a las personas afectadas por enfermedades raras. "Es necesario fomentar la labor de investigación que busque respuestas y soluciones en beneficio de estos enfermos y trasladar los resultados" en combinación con la industria farmacéutica y el sistema público de salud, expone.

Asimismo, reclama una mejora de la prevención para un diagnóstico precoz porque esa falta de diagnóstico a tiempo hace que el paciente "no reciba tratamiento ni apoyo alguno o reciba un tratamiento inadecuado, lo que en cualquier caso conlleva un agravamiento de la enfermedad".

"Las enfermedades raras son enfermedades graves y habitualmente crónicas y progresivas y pese a que en la mayoría de los casos no exista curación, a las personas afectadas se les debe prestar una adecuada atención sanitaria o sociosanitaria que les permita disfrutar de unos mínimos de calidad de vida que generalmente no tienen", concluye.