CASTELLÓ. El Grupo Municipal Socialista en el Ayuntamiento de Castelló propondrá al pleno que respalde una declaración institucional para impulsar medidas dirigidas a promover la prevención de las enfermedades raras, la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento, tanto farmacológico como mediante otros tipos de terapias, en tiempo y condiciones de equidad.
El texto registrado por el PSPV será analizado en la Junta de Portavoces del lunes, donde deberá contar con el apoyo de todos los grupos políticos para poder ser aprobado en la sesión plenaria ordinaria del próximo jueves 27 de febrero.
En Europa son consideradas enfermedades raras aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años para lograr un diagnóstico en España, especialmente si son adultos y mujeres, tal y como se recoge en el estudio 'Determinantes del retraso diagnóstico' de 2022, ha informado el Grupo Socialista en un comunicado.
A ello se une que, según datos de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), sólo el 6 por ciento de las más de 6.417 identificadas en Europa tienen tratamiento. El retraso en conocer el diagnóstico y la falta de tratamiento tienen un gran impacto en quienes conviven con estas enfermedades y sus familias, han apuntado los socialistas.
Con el objeto de sensibilizar y concienciar sobre la realidad de todas las personas que conviven con Enfermedades Raras, el 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización mundial que permita posicionarlas en la agenda pública. Se trata de una acción liderada en España por Feder, la Federación Española de Enfermedades Raras, entidad que representa hoy el impulso y la fuerza de 422 organizaciones de pacientes.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, hay que poner el foco en las personas y en el impacto que tiene para cada una de ellas el convivir con una enfermedad poco frecuente y con las barreras del entorno a las que tiene que hacer frente.
