“Solo el 6% tiene tratamiento; solo el 20% se investigan”. La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Isabel Motero, ha puesto hoy cifras a una problemática que afecta a tres millones de personas en España, en la presentación de la campaña anual por el Día Mundial de estas dolencias. “Somos muchos los que a lo largo de nuestra vida vamos a convivir con ellas”, ha recalcado. Los días 2 y 3 de marzo, la capital de la Plana se convertirá en el centro de atención con el XIX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, una cita que en años anteriores ha contado con la presencia reiterada de S.M. la Reina Letizia.

La presentación del congreso, que se celebrará en el Auditorio Palacio de Congresos de Castellón el martes 3 y que vivirá un prólogo el lunes 2 en el Real Casino Antiguo, ha servido como hilo conductor a la presentación de la campaña de sensibilización, que con el título Porque cada pERsona importa se desarrollará a través de centenares de actos en todo el país.

El acto ha contado con la participación de la alcaldesa de Castellón, Begoña Carrasco; la directora general de Personas con Discapacidad de la Generalitat Valenciana, Bárbara Congost, y la diputada provincial de Bienestar Social, Marisa Torlá. En sus intervenciones, tanto Motero como el presidente de FEDER, Juan Carrión, han puesto el foco en las necesidades que en materia de diagnóstico, investigación y tratamiento presenta actualmente el abordaje de este tipo de dolencias, que afectan a 380.000 valencianos y se estima que en torno a 40.000 castellonenses. No obstante, es difícil cuantificar el alcance de unas enfermedades de las que se han identificado unas 6.500, contando con una prevalencia de menos de un caso por cada 2.000 personas.

Según datos de FEDER, un paciente con una enfermedad rara espera una media de 6 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr un diagnóstico adecuado. Entretanto, un tercio no recibe ningún apoyo ni tratamiento, mientras una proporción similar ve cómo se agrava su enfermedad y un 18% recibe un tratamiento inadecuado.

Almudena Amaya, miembro de la Junta Directiva de FEDER y presidenta de la Asociación de afectados por Distrofias Hereditarias de Retina de la Comunitat Valenciana, se ha referido a la necesidad de que la prueba del talón -clave en el diagnóstico precoz en bebés- se extienda a todas las Comunidades Autónomas. Asimismo, ha destacado que la Comunitat integra las necesidades de las enfermedades raras de forma transversal en las políticas sanitarias “pero queremos dar un pasito más para lograr una hoja de ruta que integre todas esas acciones; contamos con el compromiso de la Conselleria desde hace un año”.

Por su parte, Juan Carrión ha señalado que FEDER integra a 442 organizaciones de pacientes, 41 de ellas en la Comunitat y 6 en la provincia de Castellón, y ha invitado a poner el foco “en las personas que cuidan, tratan e investigan” a los afectados por estas dolencias. Asimismo, ha puesto énfasis en la relevancia de “reducir el tiempo de diagnóstico, porque ahora la media es de seis años y muchos mueren sin haber puesto nombre a su enfermedad”. El presidente de FEDER ha afirmado que “Castellón tiene una gran fortaleza, un gran movimiento asociativo y dos grandes embajadores, como son Bárbara Congost y Juan Carlos González”, este último presidente de ADEC, asociación de esclerodermia integrada en COCEMFE Castellón. Carrión ha cerrado su intervención recalcando dos puntos: “necesitamos que la comunidad médica trate con humanización a todos nuestros pacientes, que conozcan todos los datos médicos del paciente para una atención de calidad, y asimismo necesitamos la investigación, para tener salud y esperanza”.

Finalmente, la alcaldesa Begoña Carrasco se ha felicitado por la “inmensa suerte y orgullo” que para Castellón supone ser la ciudad anfitriona del congreso y ha destacado que “no se apoya lo que no se conoce, puesto que detrás de una persona afectada, hay una familia que sufre y peregrina de consulta en consulta en busca de un diagnóstico, con la sensación de soledad ante algo desconocido”. Carrasco ha hecho un llamamiento “para que todas las administraciones destinemos los recursos necesarios para garantizar la investigación y la humanización, porque a veces ni los propios médicos entienden lo que sucede en estos casos, y esa es una lucha diaria”. La alcaldesa ha asumido el acto de hoy como “reivindicativo” y ha prometido “no dejar solos, ni hoy ni nunca” a las personas afectadas por las enfermedades raras.

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