Mirón ha enumerado algunas de las cifras que ponen de manifiesto la magnitud de una situación que padecen más de tres millones de personas en España y sus familias. Actualmente, de las más de siete mil patologías catalogadas, solo el 5% tiene tratamiento y únicamente el 20% están siendo investigadas. "Por eso es muy importante vuestro trabajo, ha comentado al alumnado; debéis estar atentos a los síntomas, porque un diagnóstico temprano ayuda a las familias a saber a qué se están enfrentando".

La también presidenta de la Asociación Española de Porfiria, que ella misma padece, ha reclamado un mayor apoyo a la investigación de estas enfermedades. En su caso, ha indicado que la mayoría de las asociaciones que forman parte de la federación dedican recursos a ello, aunque tengan pocos asociados, y que la federación cuenta con aportaciones solidarias de legados personales anónimos para este apartado. Para finalizar, Mirón ha pedido facilidades para el acceso a los recursos sanitarios y sociales porque es "motor esencial para la transformación social" y significa la inclusión social de las personas que padecen este tipo de enfermedades raras.

La jornada de inauguración

El acto de inauguración, presidido por la directora de la Escuela de Doctorado, Mercè Correa, y el decano de la Facultad de Ciencias de la Salud, Eladio Collado, ha contado también con la participación de la delegada territorial de Bienestar Social en Castellón, M. José Arquimbau, y el comité organizador de las jornadas formado por Rafael González, Isis Gil y Susana Montañés, profesorado de las tres especialidades del centro universitario.

El decano Eladio Collado ha destacado que, especialmente en esta edición, las jornadas están abiertas a las asociaciones y a los pacientes para "darles la mayor visibilidad posible" y conocer su punto de vista para realizar mejor "investigaciones más rigurosas, útiles y humanas". La profesora Isis Gil, en nombre del comité organizador, ha agradecido la participación del estudiantado "que es quien las hace posible" y su carácter multidisciplinar para "aunar diferentes miradas" que favorezcan nuevas propuestas.

La delegada de Bienestar Social, M. José Arquimbau, ha destacado la necesidad de dotar con mayores recursos a las personas que las padecen y a sus familias y ha explicado que recientemente se ha creado una unidad interdisciplinar en el Hospital General Universitario de Castellón dedicada a este tema, que ofrece información unificada. Por último, la directora de la Escuela de Doctorado, Mercè Correa, ha asegurado que para conseguir una "sociedad más sana y justa" hay que mejorar la investigación de este tipo de enfermedades, así como la asistencia especializada y los recursos para atender sus necesidades.

Sobre las jornadas

Las XI Jornadas de Investigación de la Facultad de Ciencias de la Salud son un encuentro científico en el que participan cerca de 190 personas y que busca servir de espacio de intercambio del conocimiento que se genera en el centro, para así fomentar la colaboración entre estudiantado y profesorado de Enfermería, Medicina, Psicología y de otras disciplinas afines a las Ciencias de la Salud.

A lo largo de las jornadas, el estudiantado tendrá la oportunidad de exponer sus trabajos de investigación en diferentes sesiones de comunicaciones orales y defensa de pósteres, con la posibilidad de optar a premios a los mejores trabajos. En total, se presentarán más de 45 pósteres y una treintena de comunicaciones orales.

Además, el programa de las jornadas se completa con dos mesas redondas de expertos dedicadas a los retos científicos y al abordaje multidisciplinar de estas enfermedades; un simposio sobre neurobiología del aprendizaje y la memoria; la presentación de asociaciones estudiantiles de la Facultad, y la celebración de la IX edición del concurso "Mi tesis en 4'59", orientado a la divulgación científica, en el que participan siete tesis.

Finalmente, se realizará un cinefórum con la proyección de la película La vida en una gota, seguida de un coloquio con representantes de asociaciones, con el objetivo de incorporar la dimensión humana y social de la enfermedad y fomentar la reflexión crítica y la empatía.