El Congreso tramitará la ley de ayudas a pacientes con ELA, propuesta por el PP

La normativa ha contado con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, si bien algunos de ellos, como Sumar o Vox, han anunciado que presentarán enmiendas.

En concreto, el texto propuesto por el PP también promueve formación específica para profesionales y cuidadores, a fin de mejorar la atención de los pacientes, así como la creación de un registro estatal de pacientes.

El PP también propone una actualización de la cartera de servicios y prestaciones del Sistema Nacional de Salud para el tratamiento de la enfermedad en lo que respecta a técnicas, tecnologías o procedimientos, incluidos los ortoprotésicos.

Así las cosas, también se pide un Plan estatal de atención sociosanitaria para los pacientes con ELA y el impulso de centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud relacionados con la patología; así como la designación y acreditación de los centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud. Por último, el texto insta a la creación y puesta en funcionamiento de un centro nacional de investigación en ELA.

"Ninguna sociedad ética y moralmente avanzada puede ofrecer como única alternativa a estos pacientes la muerte digna. Cuando tienes que elegir entre eutanasia o arruinar económicamente a tu familia, no es una elección, es una pena de muerte", ha dicho la diputada del PP Ester Muñoz, vicesecretaria nacional de Sanidad y Educación del PP, durante la presentación del proyecto de ley. "La vida digna también es un derecho", ha agregado.

Muñoz ha asegurado durante su intervención que "el coste sociosanitario que tienen que superar estos pacientes oscila entre 50.000 y 70.000 euros anuales", por lo que ha defendido esta ley porque "su base son los cuidados enfermeros, necesarios para que los pacientes no tengan que elegir entre arruinar a su familia o vivir".

La diputada 'popular' ha asegurado que su grupo ha acudido al pleno "con la mente abierta" para "enmendar, para completar, para trabajar" porque "no se puede perder el tiempo con nuevas tramitaciones".

Ampliarla a más enfermedades

Por su parte, Carmen Martínez, diputada socialista, se ha posicionado a favor de la ley, pero ha hecho hincapié en la importancia de ampliarla a más enfermedades, como el Alzheimer, la esclerosis múltiple y el Parkinson, entre otras.

Desde el PSOE también proponen el reconocimiento de la figura del electrodependiente, y la incorporación de ayudas al transporte para los desplazamientos a los centros de referencia entre las diferentes CCAA.

En este mismo sentido se ha pronunciado el diputado Rafael Cofiño, de Sumar. "El colectivo de personas afectadas por ELA puede ser pionero no solamente en la defensa de su enfermedad, sino en defensa de otras enfermedades similares, sean neurodegenerativas o no neurodegenerativas, que tienen una dependencia tan alta y tan progresiva y que requiere cuidados complejos, como es el caso de la ELA", ha apostillado, para agregar que "habrá tiempo de enmendar" la ley del PP.

También Vox ha avanzado su voluntad de hacer enmiendas. "El sistema de autonomía y de ayuda a la dependencia no basta, es un sistema fallido, no tiene los recursos suficientes para atender estos hogares y para atender estas familias. Vamos a apoyar esta ley, pero vamos a mejorarla vía enmiendas", ha destacado la diputada Rocío de Meer.

Por último, PNV y Bildu también apuestan por ampliar la norma a otras patologías. "Las necesidades que se contemplan en esta proposición de ley para las personas enfermas de ELA deben abarcar también a otras enfermedades neuromusculares por su similitud en su dependencia y tratamiento", ha apuntado por parte del PNV Maribel Montero. "La extensión de las mejoras debe llegar al resto de las enfermedades que comparten estas peculiaridades", ha expresado por su parte Iñaki Ruiz de Pinado, diputado de Bildu.