CASTELLÓ. La Conselleria de Sanidad, a través de la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana (Fisabio), y la Universidad Miguel Hernández de Elche (UMH) participan en el proyecto LIVES para mejorar la calidad de vida de los pacientes que viven con enfermedades vasculares hepáticas raras.
Este proyecto emplea un enfoque denominado 'ciencia ciudadana', todavía relativamente poco común en Europa, y consiste en que personas no especializadas del ámbito de la investigación, en este caso los pacientes, colaboran activamente en la recopilación, análisis y generación de conocimiento científico, ha indicado la Generalitat en un comunicado.
Los pacientes con enfermedades vasculares hepáticas minoritarias trabajan junto a investigadores profesionales brindando la oportunidad de abordar preguntas de investigación y propuestas de soluciones de una manera estrechamente alineada con las realidades a las que se enfrentan quienes padecen estas enfermedades.
El coordinador del grupo Atenea de la Fundación Fisabio y catedrático de la UMH, José Joaquín Mira, ha resaltado que "incorporar a pacientes como parte del equipo de investigación es algo muy novedoso". "En el proyecto LIVES, en concreto, personas afectadas por enfermedades raras desempeñan el papel de científicos ciudadanos formando parte del desarrollo e interpretación de resultados", ha apuntado.
La tarea específica encomendada al grupo Atenea, y que arranca ahora, es desarrollar un cuestionario sobre el impacto social de las enfermedades raras que permita comparar la situación de los pacientes con datos de la población general.
Además, en el proyecto se tiene en cuenta la teoría de las desigualdades sociales en salud, aquella que defiende que las enfermedades no se distribuyen por el azar, sino que están determinadas por la estructura social, política y económica en la que vivimos, para evaluar si su existencia tiene un impacto social sobre las enfermedades raras.
Las enfermedades raras afectan a menos de 50 personas por cada 100.000. Las personas afectadas por estas, especialmente por las vasculares hepáticas raras, experimentan retrasos en el diagnóstico debido a su baja prevalencia.
Además, a menudo se cree erróneamente que el estilo de vida es la causa principal de esta patología y, por otro lado, las herramientas de evaluación de calidad de vida no están adaptadas al perfil más joven y activo de las personas con estas enfermedades. Por todas estas razones, la calidad de vida de estas personas puede verse comprometida.
En este contexto, nace en enero del 2022 el proyecto LIVES, para evaluar el impacto social de las enfermedades raras y mejorar la calidad de vida de las personas que las padecen. La idea es que las conclusiones de esta iniciativa sirvan también para armonizar las medidas existentes para otras enfermedades raras en los países europeos y así facilitar estudios que integren la experiencia del paciente en el tratamiento de estas enfermedades.
Los días 14 y 15 de noviembre de 2024, el grupo Atenea acogerá una reunión de trabajo en Alicante con sucesivas sesiones para presentar los resultados de este proyecto y contará con presentaciones de pacientes en su papel de científicos/as ciudadanos.
Las conclusiones se difundirán entre las instituciones sanitarias y asociaciones de pacientes pertenecientes al proyecto, entre las que se encuentra el Instituto Nacional de Investigación en Salud y Medicina de Francia (INSERM), el Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer (IDIBAPS) o universidades de Países Bajos, Alemania e Italia. También se divulgarán a organizaciones y agencias europeas como la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).
Este estudio ha sido financiado por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) mediante el proyecto 'Quality of life of patients living with vascular LIVEr diseaseS. Calidad de vida de pacientes con enfermedad hepática vascular. Investigación sobre el impacto social de las enfermedades minoritarias con Referencia AC21_2/00029' y cofinanciado por la Unión Europea a través del programa de Acción Conjunta para las Enfermedades Raras con 935.000 euros.
