Esther y Marga, dos de las pacientes con las que habló Valencia Plaza. Foto: EDUARDO MANZANAVALÈNCIA. "Desde que se conoce” la incidencia que la covid persistente está teniendo en los pacientes valencianos, la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública comunicó a este periódico que “todos” los hospitales de la comunidad disponían de, al menos, una consulta para tratar a los afectados. Más de tres meses después de esta implementación, lo cierto es que varias personas han comunicado quejas con respecto a la accesibilidad de estas consultas o, incluso, con el trato recibido por parte de los facultativos que les atendieron.
Tanto en València, como en Alicante y Castellón, aquellos que han sido testigos de primera mano, agrupados bajo el paraguas de Covid Persistente Comunidad Valenciana, tienen que convivir con un entorno sanitario que relega la sintomatología derivada de la condición a “alergias” o “resfriados”. No solo deben lidiar con derivados del también conocido como postcovid, como sofocos, sensación de asfixia, dolores musculares o migrañas, sino que la tramitación de la baja sigue siendo un quebradero de cabeza y los despidos son un temor real.
Valencia Plaza se reunió con dos pacientes valencianas, Esther y Marga, y habló telefónicamente con una alicantina, Verónica. Todas ellas conocieron su condición por métodos propios –redes sociales, medios de comunicación, Internet...– hasta que llegaron a la conclusión de que sufrían covid persistente, definida clínicamente por la OMS en octubre de 2021, y que podían agruparse bajo el paraguas asociativo.
Sus propias historias guardan algunas diferencias entre ellas, pero suscriben el discurso que defiende la organización autonómica: o bien "no puede" acceder a estas unidades, o bien, cuando acceden, las experiencias "no son agradables". Todo en vuelto, generalmente, en un halo de "poca credibilidad" que marca la experiencia clínica de las afectadas.
Las pacientes valencianas denunciaron que muchas veces el trato recibido les hace sentir "culpables" por ser víctimas de la covid persistente. "Te hacen dudar y sentir mal por estar enferma", apunta Esther. Además, su situación es tal que, como ya contaron otras pacientes a este medio, nunca saben cómo se van a levantar y deben aprender a "dosificarse la energía". Resignadas, relatan que no pueden "hacer vida" como personas de su edad.
Piden no ser tratadas como "bichos raros" y se prestan a colaborar con Sanidad sabiendo que a ellas no les llegará ahora un tratamiento efectivo, pero que su participación en estudios oficiales sí podrá hacer que les llegue a "los que vengan detrás". Estas son sus odiseas particulares, una vez ya han conocido por un factor u otro las consultas postcovid, mientras vagaban, como la propia Esther lo definía, por el "limbo".
Sacar a dos hijos adelante y compaginarlo con su trabajo de cartera era la realidad que afrontaba Marga hasta hace un par de años. Desde enero de 2020 su estado de salud no ha vuelto a ser el mismo. Contrajo una neumonía que duró casi un mes, a la que le sucedió una amigdalitis en febrero que le provocó "fiebre todos los días". No obstante, sería el mes siguiente, en marzo de 2020, cuando daría positivo por primera vez en covid-19. Desde entonces, la caída del pelo, los dolores musculares e incluso la parálisis de cara, brazo o pierna son una constante en su día a día.
Destaca también las pérdidas de memoria. "Es duro olvidarse de que tu hijo tiene que ir al colegio, él se tiene que poner la alarma porque yo a veces no sé ni en qué día de la semana estamos", explica. No puede compaginar su trabajo con su estado de salud, pues bien sea andando o en moto el esfuerzo de entregar cartas y paquetes le resulta "exhaustivo", toda una odisea.
Y odisea también fue el periplo que realizó –y sigue realizando– por los hospitales valencianos. Tras el primer positivo y la persistencia de sintomatología, la analítica mostraba una bajada significativa en el número de plaquetas en sangre y se le diagnosticó una infección respiratoria. Pese a todo, la médico que le correspondía no le derivó a un especialista.
Su segundo contagio fue el 8 de enero de 2021 y se le concedió la baja por nasofaringitis aguda. Marga no estuvo del todo de acuerdo con la explicación que le dieron de que fuera un segundo contagio, pues, desde que negativizó el anterior test de antígenos hasta el segundo positivo, deberían quedar anticuerpos en ella, por lo que pensó en una "reactivación".
Su médico no le hizo ninguna analítica nueva y le dijo que sus síntomas son psicológicos. "¿Cómo puede ser psicológica la fiebre o una parálisis?", se pregunta. Dado el comportamiento de la facultativa, que se repetiría más adelante, interpuso una reclamación al Servicio de Atención e Información al Paciente (SAIP). Aunque aún le faltaba camino por recorrer.
Hace un par de meses sufrió un desmayo en su casa. Sus hijos avisaron a sus padres por teléfono y la trasladaron al Hospital Clínico. Allí, el 10 de febrero se le diagnosticó, finalmente, covid persistente. Lo que le comunicaron a continuación es que debe hacer el seguimiento con su médico de cabecera, aunque ella les alerta de la relación que ha tenido con ella desde que en 2020 sufriese el primer contagio. También le dieron cita con un neumólogo para el 29 de abril, aunque tres días antes volvió a dar positivo y no pudo acudir.
Intentó volver a la interconsulta para que fuera esta vez la facultativa asignada la que le remitiese al especialista, pero, de nuevo, lo mismo: "No tiene nada, es todo psicológico". Marga sigue de baja, intentando llevar a cabo su vida de madre como puede habiéndose olvidado ya de las actividades que le gustaba hacer asiduamente como el senderismo o pasear. De momento, convive con convulsiones nocturnas, fatiga o lo que parece molestarle más: que mi médico, teniendo más de 20 síntomas, "siga sin creerme".
Marga aún conserva su trabajo, Esther ya no. Tuvo "suerte", remarca, ya que ella y sus superiores lo llevaron de la mejor forma posible, con el finiquito más alto contemplado y con estoicismo ante lo que dictó el Tribunal Médico. Llevaba más de dos años de baja en los que había convivido con febrícula, malestar general, dolores de cabeza, cansancio, taquicardias...
Recientemente tuvo acceso a una de las consultas de covid persistente derivada por su médico de cabecera cuando este se enteró de la existencia de estas. Acudió al Hospital General, donde le atendió un internista con quien ya tuvo contacto en el pasado al solicitar consulta por la persistencia de los síntomas post contagio. "Me preguntó qué hacía ahí y yo le mencioné que seguía enferma. Como esa unidad era solo para detectar casos graves, y los trombos que tuve en su momento ya no estaban, me dijo que no había nada más que pudieran hacer por mí y me dio el alta", relata.
Vivida esta experiencia, cree que no se está diferenciando entre unidades postcovid y unidades de covid persistente. Las primeras, para pacientes más graves y hospitalizados con consecuencias directas de un contagio reciente; la segunda, para el seguimiento de los que "seguimos coexistiendo con síntomas" y con un despliegue "multidisciplinar". Cita como ejemplo el caso del hospital barcelonés German Trias i Pujol, conocido popularmente como Can Ruti, donde disponen de esa unidad multidisciplinar que dice que es "una maravilla".
Esther lo que quiere son herramientas. Ya sabe que es muy difícil que se encuentre hoy por hoy una solución, pero a las consultas de covid persistente quiere que le acompañen cuestiones como la rehabilitación respiratoria o neurocognitiva. De igual forma, piensa que es necesario el contacto cercano y colaboración del paciente para ayudar a "abordar la enfermedad", aunque "no se está teniendo".
Por el momento, sin trabajar codo con codo junto a Sanidad, su colectivo participa en estudios con el área de Fisioterapia de la Universitat de València. Mientras tanto, muestra su descontento con la implementación: "Una unidad de covid persistente no es un sitio donde ir y que te digan que no pueden hacer nada por ti y te den el alta".
Verónica trabaja en una tienda de ropa en la zona de la Vega Baja. Su contagio se produjo a finales de diciembre, coincidiendo con el final de 2021, prólogo de la más tarde famosa sexta ola protagonizada por la variante ómicron. Tuvieron que pasar "casi tres meses" para que negativizara el antígeno y narra que durante los días previos a la detección en diciembre ya sentía dolor en el pecho y "mucha fiebre" que no remitió "en una semana". En ningún momento de este proceso, entre los síntomas previos al positivo y el negativo allá por marzo, se le ingresó.
No obstante, la verdadera odisea vendría después. Ella, como dicta la característica principal de la patología, arrastraba parte del cuadro sintomático, entre el que destaca las asfixias espontáneas que sufre, por ejemplo, cuando lleva mascarilla, cuando esta bocarriba o bocabajo, o cuando la calefacción o el aire acondicionado están puestos. Con el fin de poder solicitar la baja acudió a un neumólogo para así presentar el informe a la mutua del trabajo. Aun con todo, lo tiene claro: "Lo que hizo fue ignorarme, y en la mutua no me preguntaron cómo estaba, se limitaron a leer su informe".
El informe condujo a que desde la mutua diesen el visto bueno a la tramitación del alta. Verónica quiso recurrirlo acudiendo a su médico de confianza, que se encontraba de baja, por lo que tuvo que ser atendida por un sustituto. "No me dejó ni ir a consulta", señala. El proceso se realizó telefónicamente. "Sin verme, me dijo que me daba el alta", justificando que, además de la primera opinión del neumólogo, lo que ella tenía era "subjetivo". "La tos que tengo y que no me deja respirar no es subjetivo", se lamenta.
Para más inri, asegura que el dolor de cuerpo que tenía "era insoportable" y le dejaba "sin autonomía", pero "como en la prueba salía todo bien, dijo que no me podía mantener la baja". Volvió al local donde trabajaba con mascarilla, como la norma indicaba, lo que le provocaba sofocos y asfixia. "En el trabajo me trataron bastante mal y sólo pude ir cuatro días porque me quedé sin voz al toser demasiado porque no respiraba". Volvió al médico y le concedió otra baja.
Decidió acudir a la sanidad privada y allí sí le diagnosticaron covid persistente. Apareció de nuevo en la consulta de su médico de cabecera con el nuevo informe clínico. "Le costó asimilarlo y decirme que sí, que tenía ‘eso’", rememora. Al final, ya en abril de 2022, se le reconoció lo que padecía, aunque siguió teniendo alguna que otra mala experiencia. Uno de los tres neumólogos que la han tratado, por ejemplo, relacionó sus problemas respiratorios con una supuesta alergia a su mascota, un perro, cosa que niega en rotundo.
Así se saldó el primer recibimiento a Verónica en la unidad de covid persistente de su hospital. Un descubrimiento que hizo al preguntarle a un contacto. "Me dijo que sí, que en todos los hospitales hay. ¿Por qué a mí nadie me ha mencionado que existe esa unidad?", se pregunta. Al parecer, para algunos afectados la incógnita ha pasado de ser el "¿qué me pasa, doctor?" a "¿existirá algún módulo en los hospitales al que pueda acudir?".
