Núria Jordà, la tiktoker valenciana que visibiliza la disfagia: "No puedo comer sólidos ni beber agua"

VALÈNCIA. Núria Jordà (Gandia, 2001) padece disfagia, un trastorno de la deglución que le impide comer sólidos o tragar líquidos con normalidad. Con solo 21 años, triturar los alimentos y echar espesante al agua se han convertido en actividades cotidianas —e imprescindibles— de su rutina y siempre lleva consigo una batidora portátil para afrontar cualquier imprevisto fuera de casa.

Esta condición fue resultado de una operación con complicaciones para extirparle un tumor en la carótida en 2022. Desde entonces, convive con este trastorno sin cura y trabaja cada día en superarse a sí misma para llevar una vida normal. Además, a esto se le suma haber perdido la visión de un ojo por una úlcera ocasionada por un mal uso de las lentillas.

Aunque su vida no es fácil, Núria siempre mantiene la sonrisa y confía en que las cosas puedan mejorar. Bajo el lema de "todo pasa y todo es temporal" comparte este optimismo a través de su cuenta de Tiktok, donde acumula casi 600.000 seguidores que la acompañan y escuchan cada día. 

- ¿Cómo conociste el diagnóstico?

En 2021 me diagnosticaron un tumor y empecé con un tratamiento de 180 días. El 25 de marzo me operaron para extirparlo y era una operación bastante sencilla, tenía que durar dos horas, pero yo salí a las seis. Mis padres estaban agónicos y les explicaron que había habido muchas complicaciones, que tendría que vivir toda mi vida con un bypass.

A los dos días, estaba en el hospital y veía que no me traían comida ni bebida. Ya habían pasado 48 horas y decía '¿qué está pasando?'. Me hicieron una endoscopia y me dijeron que tenía disfagia mixta y que no podría comer sólidos ni beber agua. Yo decía 'me están gastando una broma, se están quedando conmigo'.

En casa se hizo muy difícil, no sabía qué era el espesante ni cómo funcionaba. Llevaba 20 años comiendo y bebiendo normal y me encontré con una realidad muy chocante. En el hospital me dijeron que estaba en textura néctar -el formato más parecido al líquido- y fue fatal. Cuando empecé a sentirme mal, porque comía tosiendo, empecé a espesarlo más, pasé de néctar a pudding y me iba bien.

- ¿Con qué frecuencia vas al logopeda?

Llevo yendo desde julio y voy todos los días dos veces, de mañana y de tarde. La disfagia no tiene cura, entonces hay que seguir una rehabilitación para mejorar la calidad de vida. Por las mañanas hacemos ejercicios más técnicos y por la tarde aprovechamos la sesión para comer lo que viene pautado. He empezado a comer atún, que es el séptimo sólido, y la merluza es el octavo. Es un proceso muy largo y a veces es muy frustrante. Tuve que parar todo, tuve que dejar de ir a la universidad.

"Me salían moratones, tenía anemia y perdí la menstruación. NO PODÍA CAMINAR"

Después de la operación estuve cuatro meses en el sofá. Hubo un momento en el que empecé a caminar más y me di cuenta de que me salían moratones, tenía anemia, perdí la menstruación y cogía todas las enfermedades posibles. Empecé a caminar y notaba que no podía, me cansaba muy rápido, tenía que ir en muletas, sentarme o directamente no salía.

En septiembre me encontré a mi entrenadora de gimnasia y me dijo que parecía un cadáver, andaba arrastrándome. Se dio cuenta de que tenía que apoyarme en la pared. Me decía "mueve la mano derecha hacia arriba y la izquierda hacia abajo" y yo no podía. Mi cerebro no era capaz de conectar los movimientos. Llegaron a la conclusión de que, aparte de haber perdido todo el músculo, había tenido desconexiones neuromusculares. Vieron que en un vídeo de Tiktok tenía que coger las cosas con las dos manos. Fue un proceso muy largo y aún sigo yendo.

- ¿Cómo vivió tu entorno esta situación?

No podía hablar y todo mi entorno se enteró por mi familia. Lo de la disfagia no quería que nadie lo supiera, me daba mucha vergüenza y me daba miedo la reacción de la gente, no podía hablar bien. Hacía ejercicios sola porque no tenía logopeda y no podía explicarle a nadie cómo me sentía. Sentía que la gente iba a pensar que era un bicho raro, a mi casa no entraba nadie, ni mis abuelos. Era muy duro, era un mundo sentarme, estaba muy cansada, no podía hablar. No quería que nadie me viese comer puré. Ahora lo pienso y es una tontería.

En mi casa tuvieron la idea de comer los primeros días todos puré y fue un poco más fácil. Pero claro, no iban a estar así siempre, así que me iba sola al patio para no verlos. Llegó mayo, venían los exámenes de la universidad y me fui a Madrid. Mis amigas empezaron a hacer horarios para comer y dormir conmigo, me hacían los purés en la batidora. Era una ayuda tremenda y mi entorno actuó muy bien; también hubo mucha gente que se enteró por Tiktok.

- ¿Por qué decidiste empezar a hacer vídeos?

A mí siempre me ha gustado grabar y editar. Cuando me pasó lo del tumor les hacía un vídeo sin hablar a mis amigas de cómo era mi día, era una forma de estar más cerca. En agosto tuve una semana libre en el logopeda y nos fuimos de viaje. Fuimos a Asturias y a la vuelta hice agua espesada para el camino. Me grabé para mis amigas, era un vídeo casero. 

"A las dos horas DE SUBIR MI PRIMER VÍDEO, había llegado a un millón de visitas y tenía 900 comentarios"

Todos los tiktoks los subía a privado y esa vez estaba predeterminado para todo el mundo, así que lo subí sin darme cuenta, me subí en el coche y me dormí. A las dos horas, estaba mi familia riéndose y me dijeron que mirara el móvil, el vídeo había llegado a un millón de visitas. Tenía 900 comentarios preguntándome qué me pasaba. 

Mi madre me dijo "¿y si enseñas ahora cómo comes fuera de casa?" En mi segundo vídeo enseño que había pedido un puré y me dijeron que no. A la gente le chocó un montón, enseñé que en el bolso siempre llevo un potito o un yogur. La gente flipaba, pero yo lo llevaba haciendo tantos meses que para mí era normal. De Asturias a aquí tenía 20.000 seguidores, salí a dar una vuelta por Gandia y al acabar ya tenía 50.000. Al cenar me grabé y así empecé. Nunca pararon de preguntarme cosas, entonces siempre tenía algo nuevo que contar. 

De lo único que no he hablado en Tiktok es del peso, no quería que la gente viese que había perdido peso y empezase a comer purés. Dejé de hacer vídeos de qué cómo en un día porque me di cuenta que la gente lo hacía para adelgazar. Yo en todos los vídeos aclaraba que me tomaba dos suplementos de 1.000 calorías cada uno a parte de las comidas, pero decidí parar porque la gente me preguntaba por purés menos calóricos.

- ¿Por qué crees la gente empezó a interesarse?

"La actitud es fundamental en el proceso"

En el mundo hay mucho morbo, yo incluida, cuando alguien sube algo me intereso. Era ese morbo de decir ¿cómo vive esa gente sin beber ni sin comer? ¿y qué comes? A la gente le impactaba que fuese una enfermedad sin cura. Entre eso y que lo he contado siempre muy feliz la gente me tomaba como un referente, me decían "es que a mí me pasa algo y me lo tomo fatal, a ti te pasan 40 y estas feliz". Para mí la actitud es fundamental en el proceso, no quiere decir que no tenga mis días malos pero la vida es una de cal y otra de arena. Si ya estoy mal, ¿para qué voy a estar peor?

Además, la gente es muy buena. Ese miedo que tenía de no contarlo no tenía nada que ver con la realidad, la gente me da ánimos y eso me reconforta. Esa actitud de ser positiva, ese afán de superarme y decir lo voy a conseguir, por no contar la historia desde todo lo malo y pesimista; que es también totalmente válido porque cada uno lo lleva como puede con las herramientas que tiene, pero yo lo he sabido gestionar muy bien. También porque mi madre me llevó al psicólogo cuando me diagnosticaron el tumor, entonces yo creo que a la gente le impactaba mi historia, el hecho de tener 21 años y un bypass.

- ¿Cómo consigues mantener la positividad?

No es tan fácil al principio. En los primeros meses yo vivía un calvario. Quería morirme, todos los días lo decía, en el hospital decía que no quería seguir viviendo así. Aún no tenía logopeda y no sabía que podría ayudarme tanto, entonces en ese momento era lo único que quería. Hacía sesiones con la psicóloga callada, yo hablaba por Whatsapp y le decía que no podía más.

Ella me dijo: "Mira Núria, nuestra vida tiene final. Pero igual que nuestra vida tiene final todo tiene final, nada es para siempre por mucho que queramos empeñarnos. Aunque ahora lo veas un mundo, esto es temporal". Esa frase se me quedó incrustada, me repetía todo es temporal, todo es temporal. Si miro hacia atrás, sí lo ha sido. En agosto empecé a comer sólidos y ahora llevo siete. El ver el proceso me hizo darme cuenta de que esa frase era verdad.

Cuando me pasó lo del ojo pensaba que iba a estar súper bien porque ya lo tenía asimilado. Pero me hundí muchísimo y la gente empezó a darse cuenta. Sentía que era mi culpa haber perdido la visión y no estaba bien. Esto para siempre, la disfagia para siempre, el bypass para siempre y veía que todo en mi vida es para siempre.

Tenía sesiones todos los días, estaba en un punto en el que me dije 'de aquí no salgo'. Ahora me han trasladado a otro hospital para ver si pueden hacer algo porque se me ha quedado un 40% de visión. Empecé a hundirme mucho y mi abuelo siempre me decía no decaigas, venía y me pedía que sonriese. Me volvió la frase de todo es temporal y me prometí que cuando se me pasara el dolor volvería a ser yo. Era como clavarme cuchillos. Las gotas eran 24 horas al día, por la noche cada 15 minutos sonaba una alarma y me ponía a llorar. Cada cuatro horas paracetamol, nolotil, tramadol... estaba desesperada.

- ¿De dónde sacabas la energía para seguir grabando?

"Que mi desgracia haya servido de algo me hace ilusión"

Subía menos vídeos y la gente me preguntaba. Mi madre me dijo  que lo que me ha pasado a mí le podría haber pasado a cualquiera y empecé a contarlo para avisar. Todo el mundo lleva lentillas hoy en día y todo el mundo me preguntaba, fue el ayudar a los demás y dar visibilidad a este problema el echar para adelante. Muchos ópticos me dieron las gracias, que mi desgracia haya servido de algo me hace ilusión. Al comer y grabarme me distraía, por eso seguí haciendo vídeos, era poco tiempo y ayudaba. También me hablaba gente que había tenido úlceras y me servía.

- Mucha gente conoce la disfagia por tus vídeos y ahora tienes casi 600.000 seguidores. ¿Eres consciente de la influencia que tienes?

Es muy raro porque ha sido de golpe. En dos meses me vi con 300.000 seguidores, que me paraba la gente por la calle. Yo sigo con mi vida, yendo al logopeda, al hospital, a rehabilitación, es mi vida aquí. Cuando salgo de Gandia el impacto es el triple. Cuando estoy mal la gente me anima y eso ayuda muchísimo, que haya gente viendo tu proceso.

- También has tenido la oportunidad de grabar un podcast sobre enfermedades raras. ¿Cómo surgió este proyecto?

"Me gusta mucho tener un altavoz para hacer cosas buenas"

Me dieron la oportunidad de hacer un podcast yo sola y no me apetecía. Se me ocurrió la idea de llamar a otra gente para que ellos también contasen sus experiencias y aceptaron. Me gusta mucho tener un altavoz para hacer cosas buenas. Me gusta ayudar a la gente, es una labor un poco educativa, enseño lo que es un bypass, cómo tomar medicamentos, es muy de enseñanza y como estoy estudiando Magisterio creo que me pega mucho.

- ¿Se han interesado las marcas y agencias en tu perfil a raíz de tu crecimiento?

La verdad es que las marcas que me hablan suelen tener que ver conmigo, como pueden ser farmacias. Por ejemplo, me he hecho embajadora de Nestlé porque al final son los que ofrecen los suplementos y tienen muchísimos productos. Aunque luego también hay marcas que van a lo que van, que quieren publicidad. Yo nunca haría algo que no me represente, muchas veces me han propuesto cosas que he rechazado porque tengo una comunidad que confía en mí.

Yo estoy en la agencia Indiferentes, es de gente con enfermedades y se adaptan mucho a mí. Al principio me llegaron muchas ofertas que me decían "vas a tener que hacer estas colaboraciones para tener estos ingresos", pero yo voy al hospital y al logopeda todos los días. Mi agencia me aconseja y es muy flexible. 

- ¿Qué le dirías a las personas que acaban de recibir el diagnóstico de disfagia?

Yo les diría que todo es temporal. Es como cuando tienes un examen y ya lo tienes estudiado, pero todavía quedan muchos días, quieres que llegue ya para no tener que repasar. Tú ves que no pasan los días, pero sí que pasan. Cuando te diagnostican una enfermedad se te para el mundo. Bueno, el mundo sigue, pero tú paras. Cuando te diagnostican tú no eres capaz de pensarlo y te derrumbas, sobre todo cuando tienes muchos dolores, pero al final todo tiene un final, todo va a acabar. 

Existe, por suerte, ciencia que avanza y que te ayuda. Existen logopedas que te enseñan a tragar, cirujanos cardiovasculares que me han hecho un bypass, existen tantas cosas que hay solución para la mayoría y en el futuro la habrá. Quizás ahora no haya cura para la disfagia, pero quizás en 15 años sí y aunque tal vez no me toque a mí le puede tocar a otra persona. Pensar eso me hace mucha ilusión.