18.920 firmas frente al "colapso" de la respuesta de Generalitat a las personas con grave discapacidad

CASTELLÓ. “No existen en la provincia de Castellón suficientes recursos de atención especializada a personas con gran dependencia, acorde a la demanda planteada”. Al contundente diagnóstico compartido por COCEMFE Castellón, Afanías, Frater Castelló, Fundación Aspropace, Ateneu Castelló, Castelló Síndrome de Down, asociación ADIFFRA y FAMPA Castelló Penyagolosa -varias de ellas gestionan este tipo de recursos-, desde la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas se responde con datos que hablan del incremento de plazas de financiación pública para estos casos en las dos últimas legislaturas. Ayer miércoles se presentaron ante la Dirección Territorial un total de 18.920 firmas que reclaman "la ampliación de la red de recursos tanto de centros ocupacionales y pisos tutelados como de centros de día y residencias para personas con grave deterioro físico/cognitivo en Castellón", así como "adecuarla a la gran demanda existente". Adhesiones recogidas en los dos últimos meses por familias afectadas, que denuncian las carencias de una “insuficiente” y “colapsada” red de la que también forman parte centros específicos para personas con enfermedad mental crónica.

El pasado mes de diciembre, varias de las entidades que ayer arroparon a estas familias ya criticaron la respuesta oficial ante las necesidades “de personas que requieren, por su nivel de dependencia, una asistencia profesional e individualizada en centros especializados”. La crítica es doble: cuantitativa y cualitativa. Por un lado, estos colectivos cifran en “más de un centenar de personas” con grave discapacidad las que están a la espera de una plaza en la actualidad. Solo es una estimación, y de ahí surge el lamento cualitativo: dicen no tener el detalle por la “opacidad” de las listas de espera y los criterios de acceso a los recursos. Por parte de la Conselleria, la directora general de Diversidad Funcional y Salud Mental, Elena Albert, niega rotundamente tal oscurantismo: "hay un baremo de necesidad de recursos que se establece para adjudicar una plaza u otra y siempre ha habido total transparencia sobre por qué se adjudican". En este sentido, la directora general se muestra perpleja: "no sé cómo los centros hablan de opacidad si conocen perfectamente estos baremos, y cuando les adjudicamos plazas deciden aceptarlas o no. Y en la provincia de Castellón me sorprende más, porque por dimensiones hay un nivel de coordinación continuada con la Dirección Territorial que ya quisiéramos tener en Valencia".

Los firmantes reclaman "la ampliación de la red de recursos tanto de centros ocupacionales y pisos tutelados como de centros de día y residencias para personas con grave deterioro físico/cognitivo en Castellón", así como "adecuarla a la gran demanda existente"

Según datos aportados por la Conselleria sobre los diferentes recursos financiados por la Generalitat, actualmente existen en la provincia de Castellón 515 plazas de atención temprana para discapacidad física e intelectual -285 más que en 2015-, 235 de centros de día -60 más-, 546 en centros ocupacionales -60 más-, 397 en residencias -22 más que en 2015- y 53 en viviendas tuteladas -7 más. Por lo que se refiere a recursos para personas con enfermedad mental, existen actualmente 365 plazas en los Centros de Rehabilitación e Integración Social (C.R.I.S.) de la provincia -70 más que en 2015- y 60 en centros de día -por ninguna hace ocho años. Completan la lista 123 plazas en Centros Específicos para personas con Enfermedad Mental (CEEM) -28 más que en 2015- y 81 en viviendas tuteladas para este colectivo, cuatro veces más que al inicio de la primera legislatura del Botànic.

En cualquier caso, las citadas entidades sociales, varias de las cuales gestionan residencias y centros de día que forman parte de la red integral, destacan que la situación no es en absoluto nueva “y se ha trasladado en varias ocasiones a los responsables del área de Diversidad Funcional desde distintos sectores”. De hecho, el director territorial, Luis Gómez, ofreció ayer a familias y entidades la próxima realización de una reunión para abordar el tema. Básicamente, los perfiles afectados son dos: los jóvenes que a los 20 años deben abandonar el sistema educativo -los centros de educación especial- e incorporarse a otro tipo de recursos y todas aquellas personas cuya discapacidad o situación de dependencia es sobrevenida y precisan de una plaza en un centro especializado adecuado a sus características personales.

La discrepancia entre la Conselleria y las entidades sociales alcanza incluso la terminología. Las segundas rechazan la denominación “diversidad funcional” que utiliza la primera para referirse a la discapacidad. En el citado comunicado del pasado mes de diciembre se dejaba claro: “la actual estrategia política de impulsar la vida independiente de las personas con discapacidad no es siempre una opción viable para muchas personas” que precisan de un centro residencial o de día “para poder llevar una vida digna”. Unos recursos que en muchos casos se necesitan de por vida.

La directora general de Diversidad Funcional y Salud Mental, Elena Albert, niega opacidad sobre los criterios de acceso a los centros: "siempre ha habido total transparencia sobre por qué se adjudican las plazas"

“Mientras tu hijo es niño y adolescente, sabes que tiene sus estudios de Primaria adaptados a sus circunstancias. Y desde los 16, la Transición a la Vida Adulta (TVA), que le permite continuar en su centro educativo, con el beneficio que dan las rutinas: el colegio es su lugar de estabilidad”, explica Chelo Bru, madre de Alberto, con parálisis cerebral y un grado de dependencia del 84%. Pero todo se complica abruptamente al cumplir los 20 años. “Falla la coordinación entre Educación e Igualdad”. Profesora en el IES Matilde Salvador, Chelo sabe de lo que habla. Con voz serena, explica que en centros como el CEE Castell Vell “hay una FP básica de Educación Especial, que prolonga la enseñanza hasta los 24 años, pero si y solo si superas la evaluación de un comité de orientación que valora si tras esa formación, el joven podría incorporarse al mundo laboral”. Así las cosas, cuando dicha incorporación es inviable, la incertidumbre sobre el futuro aboca “a una carrera contrarreloj” en la que familias como la de Chelo buscan soluciones bajo las piedras. En su caso, la forma de gestionar la impotencia fue la elaboración de un proyecto educativo individualizado, avalado por Aspropace y pensado para para prorrogar hasta los 24 años el aprendizaje en los centros de educación especial al margen de la capacidad del alumno. Sin embargo, este proyecto ha topado con la negativa de la sección de Educación Especial de la Dirección General de Inclusión Educativa.

Uno de los lamentos más recurrentes de las familias es la falta de información: “nadie te informa: yo solicité la residencia de Aspropace en 2018, pensando en que mi hijo pudiera ser independiente… y cuando me dijeron que asumiera otras soluciones, cambié de residencia a centro de día”, explica Chelo Bru. “Ves que el tiempo se agota y la perspectiva de que vuelva a casa, después de la experiencia del confinamiento, era muy mala”. Finalmente, a Alberto le han asignado una plaza de centro de día. Pero Chelo sigue reivindicando soluciones “porque el problema sigue ahí”.

Un caso diferente es el de Vanessa López, de Torreblanca. Su hijo Ian, afectado por parálisis cerebral, “con el cuerpo muy afectado pero muy consciente de todo”, finalizó el curso pasado en Aspropace “y como cumplía los 21 en octubre, ya no empezó el nuevo curso”. Con plaza solicitada en residencia desde hace cuatro años, con Frater como primera opción y Aspropace como segunda - “lo hice así porque en nuestro caso, el perfil encajaba perfectamente”- constata que “Conselleria te dice que tal persona va a un centro y aunque no encaje en el tipo de perfil que se trabaja allí, los centros no pueden decir nada: a mí me dijeron desde la Generalitat que sería mejor pedir centro de día”. Ian “es muy hablador y dice que está cansado del autobús y quiere hacer su vida: puede escribir con la tablet y participar en todo tipo de actividades”. A Ian le han adjudicado recientemente plaza en un centro de día en Castelló -“un parche, aunque bendito sea”- a la espera de una opción más adecuada a sus características. El diagnóstico de Vanessa es claro: “lo que falla es el sistema, porque los centros nos dicen que la Conselleria les trata como a nosotros; la verdad es que te sientes sola”.

Las familias afectadas se quejan de falta de información y MANIFIESTAN una sensación de soledad e incertidumbre 

La casuística es casi infinita y no siempre pasa por las residencias, ni siquiera por centros de día. A Ricardo (23 años), su discapacidad intelectual y su distrofia muscular no le impiden estar este curso en su último año de FP de ayudante de camarero en el CEE Castell Vell de la capital de la Plana. En su caso, como el de otras familias, su madre -que prefiere no dar su nombre- busca “un futuro más allá de un centro ocupacional, que es el paradigma actual para las personas con discapacidad intelectual, con la perspectiva de jubilarse en él: lo ideal sería un centro especial de empleo donde puedan trabajar con sus iguales”. En su opinión, los centros ocupacionales “en general no están pensados para que sean una etapa de su formación: las plazas se ocupan y no se liberan nunca, constantemente tienen que estar ampliando plazas”. Por ello, la preferencia de los padres suele pasar porque sus hijos permanezcan el máximo tiempo posible en centros de educación especial. El horizonte de Ricardo se presenta con nubarrones para cuando finalice la FP con 24 años. Algunos de sus compañeros, con menos limitaciones, han conseguido trabajar, pero su madre teme que se ilusione demasiado con esta posibilidad y explora otras alternativas para darle continuidad a sus estudios, a través de alguna formación específica en la Universitat Jaume I o un cursillo de Labora, “por si acaso, aunque él está cansado de estudiar”. El objetivo final, una vida lo más normalizada posible.

Una descorazonadora conclusión se repite en las palabras de las familias de las personas con grave discapacidad, especialmente cuando se habla de residencias y centros de día: “las plazas se liberan cuando hay un traslado de algún usuario… o cuando fallecen”. Desde las entidades sociales que gestionan estos centros, por su parte, denuncian que aunque por su parte están obligadas a comunicar estas bajas en 24 horas, “luego pueden pasar semanas para que se cubran, por parte de Conselleria”.