CASTELLÓ. El Real Casino Antiguo de Castellón ha acogido este lunes el primero de los actos conmemorativos por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que cuenta con el apoyo y colaboración del Ayuntamiento de Castellón. Una cita que convierte a la capital de La Plana en el epicentro de las jornadas organizadas por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de seguir dando visibilidad a este colectivo de personas y seguir aunando esfuerzos para mejorar su calidad de vida.

Esta tarde ha tenido lugar el acto en el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha reconocido la labor de 41 entidades que forman parte del movimiento asociativo de enfermedades raras en la Comunitat Valenciana. El encuentro ha contado con la presencia de la concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento de Castellón, Clara Adsuara, quien, en nombre de la alcaldesa, ha dado la bienvenida a todos los participantes. Junto a ella, han estado presentes la consellera de Servicios Sociales, Familia e Igualdad, Elena Albalat, la diputada provincial de Bienestar Social, Marisa Torlà, el presidente de FEDER y de su fundación, Juan Carrión, así como Isabel Motero y Mauro Rosatti, de FEDER.

Colaboración con las entidades

La concejala de Bienestar Social, Clara Adsuara, ha querido subrayar el firme compromiso de la ciudad con las personas y familias que conviven con estas patologías, destacando que “Castellón es una ciudad profundamente sensibilizada con la realidad de las enfermedades raras y los casos sin diagnóstico. Somos conscientes de las dificultades a las que se enfrentan las familias y, por ello, desde este equipo de gobierno vamos a estar siempre a su lado, escuchando, apoyando y colaborando con las entidades para mejorar su calidad de vida. Nuestro compromiso es firme y permanente, porque creemos en una ciudad solidaria, concienciada y que no deja a nadie atrás”.

Y, por supuesto, “yendo de la mano de FEDER, a quienes agradecemos que hayan elegido a Castellón como la capital que este año va a dar visibilidad, a nivel nacional, a todas las personas y colectivos implicados, y agradeciendo, por supuesto, a la Casa Real poder contar con su Majestad la Reina Doña Letizia mañana en Castellón”, ha añadido Adsuara. Por su parte, el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, ha destacado que “si algo ha demostrado el movimiento asociativo en la Comunitat Valenciana es que cuando las familias se unen, cuando las entidades trabajan en red y cuando las instituciones escuchan, las cosas cambian”.

El acto ha consistido en el reconocimiento público a todas y cada una de las 41 entidades de enfermedades raras de la Comunitat Valenciana, a las que se les ha hecho entrega de una distinción por parte de las autoridades presentes, como muestra de apoyo a su labor e implicación diaria. Estos actos se enmarcan en la campaña “Porque Cada Persona Importa”, con la que FEDER busca poner el foco en la equidad y la investigación, el diagnóstico y el tratamiento de estas patologías.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Los actos centrales por el Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebrarán mañana en el Auditorio y Palacio de Congresos de Castellón y contarán con la presencia de Su Majestad la Reina Doña Letizia. Está prevista la asistencia de cerca de 500 personas, entre representantes institucionales, profesionales sanitarios, entidades y familias. El programa incluirá intervenciones institucionales, reconocimientos a personas, entidades y organismos públicos vinculados al movimiento asociativo, así como una acción diferenciadora que pondrá en valor la importancia de la concienciación social y el trabajo conjunto.

Entidades premiadas

Las asociaciones que han recibido el reconocimiento han sido:

1. Asociación de Esclerodermia de Castellón
2. Asociación Española de Porfiria
3. Asociación Española del Síndrome de Rett
4. Asociación Valenciana Síndrome Prader-Willi
5. Asociación Humanitaria de Enf. Degenerativas y síndrome de la infancia y adolescencia
6. Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari
7. Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington
8. Asociación Valenciana Síndrome de Williams
9. Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica
10. Retina Comunidad Valenciana
11. Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad Sense Barreres de Petrer
12. Alba, Asociación de Ayuda a personas con albinismo
13. Fundación Síndrome Cinco P Menos de la C Valenciana
14. Asociación Valenciana de Afectados de Lupus
15. Federación Española de Fibrosis Quística
16. Asociación ADIBI. Asociación de Discapacitados y Enfermedades Raras de IBI
17. Asociación Valenciana de Afectados de Artritis
18. Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva
19. Asociación de microsomía hemifacial
20. Fundación AHUCE
21. Asociación de enfermedades de los neurotransmisores
22. Asociación de enfermos de FMF y síndromes autoinflamatorios de España
23. Objetivo diagnóstico. Asociación de personas sin diagnóstico
24. Asociación ALUDME Dystonía
25. Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios
26. Asociación Española de Afectados de Síndrome Antifosfolipídico
27. Asociación Síndrome de Noonan Comunidad Valenciana
28. Fundació Per Amor a l’Art
29. Asociación Conquistando Escalones
30. Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y comarca
31. Asociación “Síndrome de Microdeleción 5q14.3-MEF2C”
32. Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana
33. Asociación Síndrome X Frágil Comunitat Valenciana
34. Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con Enfermedades Reumáticas de la Comunidad Valenciana
35. PHEiPAS Asociación Pheochromocytoma y Paraganglioma Acción Solidaria
36. Osteopatía estriada-esclerosis craneal, síndrome de
37. Alianza de Familias afectadas por síndrome de Wolfram
38. Asociación Enfermedades Raras Elche
39. Asociación para la atención de personas con diversidad funcional y enfermedades raras
40. Asociación de Familias con Niños y Niñas Especiales de la Provincia de Alicante
41. Asociación Española Mutación Gen IQSEC2

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