CASTELLÓ. El agua de colonia Sayen llega al mercado gracias a la iniciativa de Beatriz y Roberto, los padres de Sayen, una niña con el síndrome congénito de Pallister-Killian, que decidieron poner en marcha la idea para visibilizar a las personas que padecen enfermedades raras, "casi siempre olvidadas por la administración y la sociedad en general", con un claro objetivo: "Generar conversación entorno a las enfermedades raras para mejorar su integración en la sociedad".
"La historia en realidad nace del amor entre hermanas": cuando Anouk le preguntó a su mamá por qué su hermana Sayen no tenía su propia colonia, como ella, fue cuando la idea empezó a gestarse y de donde surgió la inspiración de crear una colonia "con aroma a futuro". A partir de ese momento, Beatriz, que es publicitaria, fue contactando con antiguos compañeros de la UJI para darle forma a la idea inicial.
Sin dudarlo, se unieron a este proyecto solidario Alejandro Villanueva (vicepresidente creativo en VMLY&R/Red Fuse en México), Elena Pineda (socia fundadora y directora de cuentas en Boutique de Gestión Publicitaria Sensei), María Esparza (responsable de E-commerce, Atención al cliente y Marketing de contenidos) y Sebastián Casanova (ilustrador profesional), todos ellos publicitarios de la primera promoción de Publicidad y Relaciones Públicas salida de las aulas de la Universitat Jaume I.
No fueron los únicos: el proyecto también cuenta con equipo de músicos y artistas que han compuesto una canción que cuenta la historia de Sayen. Además, varias caras conocidas como Belinda Washington, la actriz Farah Hamed o los cantantes Fran Valenzuela y La Moros, se han sumado ya a la iniciativa.
La colonia, elaborada por el famoso perfumista Jimmy Boyd con ingredientes 100% naturales, vegana, unisex y pensada para cualquier tipo de piel, se ha lanzado a través de un crowdfunding en la plataforma Ulule. El 30% de los beneficios se destinará a asegurar el futuro de la pequeña Sayen y a las asociaciones ASEMI, ATEMDI y PKS ITALIA, líderes europeos en la investigación del síndrome de Pallister-Killian.
El síndrome congénito de Pallister-Killian es un síndrome raro de múltiples anomalías congénitas/discapacidad intelectual causado por tetrasomía 12p en mosaico y restringida a tejido. La incidencia no está claramente definida y se estima en aproximadamente 1 de cada 5 millones de nacidos vivos. En España, actualmente existen alrededor de 10 personas diagnosticadas con esta enfermedad rara. Aunque la literatura médica no tenga más referencias, es probable que sean muchas más, dado el largo tiempo que suele acarrear su diagnóstico.
No existe ninguna terapia específica ni cura. Sin embargo, existen terapias de apoyo, como la fisioterapia y la logopedia, que pueden intervenir para ayudar y apoyar el desarrollo de determinadas habilidades en estos niños y jóvenes. La afectación de la enfermedad es variada, pero la mayoría de los niños sufren discapacidad intelectual y retraso psicomotor, entre otras afectaciones.
