Antiguamente la transmisión de los valores culturales (que interesaban al poder), se realizaba mediante narraciones orales tipo cuentos, mitos y leyendas. Esa transmisión, se sigue realizando actualmente mediante otros relatos, orales o escritos, que tienen en común su calculada ambigüedad y la utilización de términos simbólicos novedosos, como la“sostenibilidad”.
La “sostenibilidad” de cualquier sistema, nos remite a una cualidad que se consigue al cubrir ala vez, tanto las necesidades del presente como las posibles necesidades futuras. Pero, la sostenibilidad para ser una cualidad del sistema sanitario debe cubrir primero las necesidades presentes, cuyo sentido radica en preservar la salud de los ciudadanos y la asistencia a las personas en sus padecimientos del aquí y ahora.
Algunos informes nos sugieren que el coste de la asistencia sanitaria puede ser insostenible,dado que al igual que en cualquier otro ámbito de la vida, el coste puede ser considerado según las propias creencias, como un gasto o como una inversión. Especialmente se ha puesto el foco sobre el gasto de los nuevos tratamientos farmacológicos, que no por casualidad afectan especialmente a los tratamientos de los pacientes oncológicos y de las enfermedades raras que suponen el 20% del gasto.
De manera lamentable para unos y afortunada para los pacientes que los padecen, la cantidad de estos tratamientos seguirán creciendo en consonancia con nuestros avances de conocimientos científicos. Es lo que tiene el progreso del conocimiento, lo que antes nos mataba irremediablemente, hoy se puede tratar y a veces curar.
Aunque todos somos iguales ante la Agencia Europea del Medicamento, el coste económico nos hace en la práctica diferentes. Cada Agencia nacional del medicamento lleva sus propios tiempos y criterios para financiar los fármacos innovadores, unas parecen ser más dadivosas como la alemana (BfArM) y otras, como la nuestra (AEMPS), presumen de ser más garantista,de forma que nosotros podremos acceder con suerte un año después que ellos al mismo tratamiento.
La diferencia estriba según nos dicen, en que nosotros somos más meticulosos ala hora de valorar “a priori” las dudas sobre el beneficio clínico de esos medicamentos.Tendremos que recordar que las evidencias científicas ya se han obtenido previamente con los resultados de los ensayos clínicos y se amplían con los estudios de fármaco vigilancia realizados“a posteriori”. Todo ese tiempo dedicado al estudio de “revaloración” del fármaco hará que muchas veces sea demasiado tarde para los pacientes.
Necesitamos transparencia en las evaluaciones, que sean rigurosas y rápidas, que valoren el coste presupuestario aplicando los principios bioéticos asistenciales: No causar daño, ser justos (Justicia), reconocer la decisión del paciente (Autonomía) y siempre procurar su beneficio (Beneficencia). Estos principios que actualmente nos obligan a todos los profesionales sanitarios además de nuestros propios códigos deontológicos, también deberían obligar a las Instituciones y a las decisiones políticas adoptadas por el Ministerio de Sanidad.
Por último, no estaría de más, que los que escriben informes pensando en los presupuestos, dedicaran unos minutos en pensar lo que supone para un paciente oncológico y para su familia, la espera para saber si se puede tener acceso a ese último recurso para salvar la vida, o para el paciente con una enfermedad devastadora como la atrofia muscular espinal, leer en elInforme de Posicionamiento Terapéutico (IPT) que paralizar el proceso degenerativo de su cuerpo es un beneficio modesto.
Redactar un informe puede llevarnos 19 días, mientras que el sufrimiento y la angustia de la espera, ellos lo soportarán 500 noches.
Dr. Pedro T. Sánchez, FE Psicología Clínica, Comité de Bioética Asistencial DepartamentoValencia – Hospital General.
Dr. Carlos Camps, Catedrático de Medicina de la Universidad de Valencia, Oncólogo.
