Sofía Llamas, la princesa guerrera de Castellón

CASTELLÓ. Nada hace sospechar que la niña que corre y juega junto a su hermano Manuel por la Avenida de Lidón en Castelló padece una rara enfermedad llamada esclerosis tuberosa. Sofía Llamas y su familia luchan porque su sonrisa y jovialidad no desaparezcan y que su enfermedad no le impida tener una vida lo más normal posible. El remedio: una operación que palie los efectos de la enfermedad y mejore su calidad de vida.  

Todo empezó en plena pandemia

Cuando tenía nueve meses, en plena pandemia, Sofía comenzó a hacer unos movimientos muy extraños: echaba los brazos hacia atrás y abría mucho los ojos. Sus padres, Eva Fernández y José María Llamas, contactaron con su pediatra y de inmediato derivaron a Sofía al Hospital General. Estuvo ingresada 17 días y, tras ello, les informaron de que Sofía padecía una enfermedad rara o minoritaria denominada esclerosis tuberosa. En su cerebro detectaron cinco tumores. Aquellos movimientos extraños se debían a crisis epilépticas.

La esclerosis tuberosa es un trastorno genético, en concreto de los genes TSC1 y TSC2, que provoca que las células crezcan demasiado rápido o de manera anómala, provocando la aparición de tumores en los principales órganos vitales del cuerpo. Según dónde se desarrollan los tumores y el tamaño de estos, pueden causar complicaciones graves, hidrocefalia, daños renales, insuficiencia renal, insuficiencia pulmonar, aumento del riesgo de tumores cancerosos y daños en la visión, además de retraso en el desarrollo, trastornos de aprendizaje o problemas de conducta y sufrir discapacidad intelectual o autismo. En el caso de Sofía el gen que ha mutado es el TSC2.

Empieza la lucha: Asociación Sofía Llamas

La familia de Sofía no podía quedarse de brazos cruzados esperando a ver qué pasaba, porque la evolución de la pequeña era desconocida. En busca de más información, encontraron la clínica Ruber Internacional. Allí les hablaron del neurólogo Gil-Nagel, que empezó a colaborar con la neuróloga M. Álvarez, del Hospital General y, gracias a esto, la evolución de Sofía ha sido mejor de lo esperado.

Pero en el año 2023 a Sofía le aparecieron tres tumores más en los riñones, constataron que uno de los tumores cerebrales había crecido, y, aparte, se le detectó un foco de descargas neuronales frontales que le puede estar perjudicando a nivel de aprendizaje, entendimiento y comprensión. Lo más urgente era tratarle el tumor cerebral, porque el que había crecido estaba justo en el canal de Monroe y empezaba a taponar el flujo del líquido cefalorraquídeo, pudiendo provocar hidrocefalia.

Es entonces cuando derivaron a Sofía a La Fe y allí les indicaron que tenían que hacerle una craneotomía, una cirugía a cráneo abierto, para extirpar el tumor. Por otro lado, el doctor Gil-Nagel les habló de un tratamiento novedoso mediante radiocirugía, Gamma Knife, mínimamente invasivo y que está dando muy buenos resultados en el 80% de las intervenciones. El coste de la intervención, que no se encuentra cubierta por la Seguridad Social, era de 16.000 euros, cantidad que fue sufragada por la familia. Ahora Sofía debe someterse a otra intervención para tratar el foco de descargas frontales, cirugía que tiene un coste de 60.000 euros.

La familia de Sofía es humilde y trabajadora y no podía hacer frente a este nuevo gasto. Así nació la Asociación Sofía Llamas, con la que han podido difundir el caso y llegar a personas maravillosas y dispuestas a ayudar sin pedir nada a cambio; y a empresas como Simetría Grupo, que está ayudando a esta princesa en su lucha.

Una operación para mejorar su día a día

La operación de Sofía consiste en insertar en el cerebro unos electrodos y localizar los túberes que le provocan las descargas neuronales para cauterizarlos. La familia de Sofía tiene muchísimas esperanzas puestas en esta intervención para que permita una mejor evolución de la pequeña.

La esclerosis tuberosa es una enfermedad que no tiene cura, pero existen cirugías, tratamientos y terapias que pueden paliar sus efectos. Por desgracia, la gran mayoría no están financiados y son las familias las que tienen que costearlas.

Sofía vive rodeada de especialistas, porque son muchas las necesidades que tiene: psicoterapia, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional… Pero todo esto no le impide sonreír y ser una niña feliz. Su sonrisa y sus ganas de vivir son lo que dan fuerza a su familia para seguir luchando para que Sofía pueda tener cubiertas todas sus necesidades y que nunca se borre esa sonrisa de su cara.

¿Mediante qué canales puedes ayudar a Sofía para que siga sonriendo y ser una niña feliz?
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