CASTELLÓ (EP). El presidente de la Diputación, José Martí, ha anunciado este viernes que la Diputación quiere que la Fundación del Hospital Provincial "sea un centro de referencia de investigación oncológica, que ponga el foco en los tumores menos frecuentes". En idéntico sentido se ha expresado la diputada provincial Xaro Miralles, quien además ha añadido que hay "un gran equipo de profesionales y unas instalaciones impecablemente dotadas con los mejores medios tecnológicos del momento".
Son declaraciones realizadas en el transcurso de la Jornada que con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras han organizado la Fundación del Hospital Provincial de Castellón y la Delegación en la Comunitat Valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que se ha desarrollado en el salón de recepciones de la Diputación Provincial. En ella han participado más de 150 personas, entre personal sanitario, científico, docente y familiares de pacientes, según ha informado la institución provincial en un comunicado.
En la jornada también ha estado presente la secretaria autonómica de Eficiencia y Tecnología Sanitaria, Concha Andrés, quien ha informado de que el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana (SIER-CV) tiene confirmados un total de 316 casos de enfermedades raras en la provincia de Castellón, 1.615 en Valencia y 1.313 en Alicante. Estas cifras elevan el número de casos en la Comunitat Valenciana a 3.279, siendo el 55 por ciento hombres y el 45% mujeres. El 33% de estas enfermedades se detecta antes de que los pacientes cumplan su primer año de vida.
A nivel autonómico, la principal enfermedad rara detectada es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que afecta a 886 pacientes y representa el 27% de los casos. La segunda posición es para la fibrosis quística, con 555 enfermos, el 16,9% del total.
El presidente de la Diputación ha reclamado un "mayor esfuerzo inversor" de las administraciones en materia de investigación "porque es necesario llevar luz y esperanza a los tres millones de personas que en España padecen una enfermedad rara, y a sus familias". Cree que "es un esfuerzo imprescindible porque en la actualidad se tiene constancia de la existencia de 7.000 enfermedades con esta catalogación y el sistema sanitario solo es capaz de afrontar el tratamiento del 10% de los casos".
Martí ha celebrado que la provincia de Castellón se haya convertido este viernes "en el altavoz de una realidad que precisa de atención pública" y que, en realidad, -ha dicho- "afecta a todas y a todos". Además, ha agradecido "el compromiso cívico de los organizadores de la Jornada con quienes más lo necesitan".
Además, el presidente ha felicitado a la Fundación del Hospital Provincial de Castellón y al Consorcio Hospitalario "por su empeño en convertir a la provincia en un lugar de encuentro de investigadores y profesionales de la medicina para mejorar la calidad de las personas enfermas". En este sentido, ha recordado que "el Hospital Provincial de Castellón es una referencia en España en tratamientos oncológicos".