VILA-REAL. El Villarreal CF se suma a la lucha de Marta y María, dos pequeñas hermanas castellonenses que padecen la enfermedad de Batten CLN6, una patología genética, neurogenerativa y sin cura. Las pequeñas Marta y María han visitado este jueves la Ciudad Deportiva José Manuel Llaneza para conocer a los jugadores del Villarreal CF y recibir una camiseta firmada por la plantilla, que formará parte de una rifa para recaudar fondos. El club impulsará esta campaña, amplificando su visibilidad a través de la iniciativa de Endavant Solidaritat.
La esperanza y la calidad de vida de las pequeñas ahora depende de un medicamento llamado Miglustat, cuyo coste es de 5.909 euros al mes por cada una de las pacientes. La sanidad pública ha accedido a financiar este costoso tratamiento para María.
En cambio, a Marta no se le ha concedido por presentar un estado de la enfermedad más avanzado, siendo más difícil evaluar el grado de efectividad de este medicamento.
Pese a la negativa de la administración pública, sus pediatras recomiendan, que se inicie también el tratamiento con la pequeña Marta, cuya esperanza y calidad de vida ahora depende de ello. Ante esta situación, la Asociación Marta y María CLN6 centran todos sus esfuerzos en recaudar fondos para costear el tratamiento de Marta durante 12 meses.
La meta, conseguir 70.908 euros que permitan sufragar el Miglustat durante un año, con la esperanza de que la Sanidad Pública pueda valorar, nuevamente, la financiación del tratamiento también para Marta.
Con el propósito de alcanzar la recaudación necesaria, la Asociación Marta y María CLN6 ha organizado una gran fiesta con talleres, mercadillo, merienda solidaria y actuaciones musicales, además de una gran rifa en la que participarán distintos clubes deportivos y otras entidades. Este evento solidario se celebrará en el Parque Carmen Albert de Castellón, situado en la zona de la UJI, el 2 de junio a partir de las 17.00 horas.
1.- Con un ingreso o transferencia puntual o periódica a nuestra cuenta:
Entidad: Banco Santander
Titular: ASOCIACIÓN MARTA Y MARÍA CLN6
Cuenta: ES28 0049 4898 99 2416 183 956
2. Haciéndote socio por una pequeña cuota periódica
3. Proponiendo cualquier actividad o evento que ayude a la recaudación de fondos: contacta con la asociación a través del mail info@martaymariacln6.com
