Minerva Nevado, trabajadora social en CastellóCASTELLÓ. Mujer, mayor de 50 años. Es el perfil mayoritario de la persona cuidadora principal en pacientes con Alzheimer. “La mayoría de veces llega sobrepasada por la enfermedad. Desorientada, angustiada y con un sentimiento de pérdida de su familiar, ya que es consciente de su pérdida de capacidades”, explica la trabajadora social y colegiada del COTS Castelló Minerva Tirado, con motivo del Día Mundial del Alzheimer, este 21 de septiembre.
Asegura que su labor como trabajadora social en AFA (Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer), donde suma más de 17 años de trayectoria, “es realmente bonita y satisfactoria”. Supone “acompañar a las familias y formar parte su vida, viendo cómo, por lo general, acuden tan desorientadas y cómo, conforme va pasando el tiempo, se les va capacitando para que adquieran estrategias de intervención y mejoren su calidad de vida”. Desde el Trabajo Social, la labor se focaliza más hacia esa red de cuidadores y cuidadoras. “Tan importante como atender a la persona con Alzheimer trabajando la estimulación cognitiva es acompañar a quien la cuida y ver su nivel de sobrecarga: darle estrategias de cuidado y cuidarla para poder cuidar”.
Este proceso, afirma Minerva Tirado, con amplia trayectoria también en centros de día, “hace sentir la importancia del Trabajo Social y la necesidad de tener y aumentar recursos en los que estas familias se puedan apoyar”. Recursos que, alerta, “no van de la mano con el ritmo de envejecimiento de la población y el aumento de dependencia de la misma”. Se refiere en concreto a la creación de residencias y centros de día. Recursos que ayudan a las familias en la descarga del cuidado diario: “Se les permite tener ocio o tiempo para lo que necesiten y a la vez se siguen sintiendo partícipes del cuidado. Cuidar es un trabajo duro, tanto a nivel emocional como físico, pero sentirse parte importante del cuidado genera una gran satisfacción a largo plazo”, indica.
La enfermedad de Alzheimer y en general cualquier tipo de diagnóstico de demencia necesita de grandes recursos físicos, económicos y psicológicos para afrontar la enfermad y poder ofrecer una calidad en el cuidado a la vez de acompañar a las familias en la evolución de la enfermedad, reclaman estas profesionales. “El envejecimiento de la población, la necesidad de atención específica, la mayor facilidad de acceso a los recursos o las responsabilidades laborales de las personas cuidadoras han cambiado la forma de cuidar de antaño y por tanto se incrementa la necesidad de recursos físicos” como estos”, recuerda Minerva Tirado.
Sobre su día a día con las familias, detalla que hay que explicar la enfermedad “para que se entienda el porqué de algunos comportamientos, tener información sobre la misma, poder anticiparte y saber cómo evoluciona les da más sensación de control”, dice. Clave también es informar a la red de personas cuidadoras acerca de las prestaciones a las que pueden acogerse, cómo tramitarlas, dónde acudir y derivarles a su profesional de referencia.
“Tras estar más de 17 años trabajando en la Asociación de Alzheimer de Castelló, sí que percibo que cada vez las familias acceden antes a los recursos y que muchas son conscientes de la necesidad de recibir ayuda externa en el cuidado. Existe menos “pudor social” y menos “sentimiento de culpa”, por parte de éstas, para explicar al resto de población que tienen a un familiar acudiendo a un centro de día o utilizando cualquier recurso externo”, indica esta profesional. Pero añade: “No es menos cierto que todavía observo mucha desinformación sobre la enfermedad, falta de conciencia en la importancia de cuidarse para poder cuidar, dificultad para tramitar prestaciones a las que pueden acceder y tienen como derecho”.
Asegura que una de las quejas “recurrentes” de las familias es la demora en el diagnóstico. Agilizar este proceso depende también de los recursos disponibles, necesarios para acelerar las visitas médicas al departamento de neurología y mejorar la coordinación con los centros de salud. “Muchas familias comentan que cuando el paciente es derivado a neurología la saturación es tal que se está en lista de espera casi un año o más para realizar la primera visita, con las diferentes pruebas que deben hacerse y el retraso en la realización de las mismas se pierde ahí un tiempo maravilloso para poder empezar a trabajar con la persona afectada”.
